Bij 'ethiek’ in burgerwetenschappen komt meer dan alleen privacy kijken. Het omvat onder meer ook: 

- de rol van de burger. Baadt of schaadt het onderzoek de deelnemende burger in enige zin? Heeft hij/zij er een betekenisvolle rol in?

- correcte communicatie en feedback naar de burger toe. Krijgt men voldoende uitleg over wat er met de data gebeurt?

- publicaties. Wordt de burger erkend, individueel of in groep, voor zijn/haar bijdrage? Wat met intellectuele eigendommen, auteurschap en copyright?

- datamanagement en -kwaliteit (specifiek bij ethiek en privacyregulering). Worden de gegevens open beschikbaar gesteld? Zijn ze betrouwbaar? 

Ook andere thema's, zoals mogelijke belangenvermenging, horen onder dit hoofdstuk. Scivil werkt aan een overzicht van ethiek in citizen science. Op deze pagina raken we alvast enkele prangende elementen aan, later breiden we dit thema samen met de werkgroep Datamanagement verder uit.

Het begrip 'persoonlijke gegevens' omvat veel meer dan enkel identificatiegegevens, maar ook audio-opnames, IP-adressen, gebruikersnamen, de locatie van een gebruiker... Denk dus niet te gauw, "Mijn citizen science project draait om planten dus ik hoef geen rekening te houden met de bescherming van privacygegevens".

Richtlijnen en wetgeving rond privacy

De GDPR vraagt om goed omschreven dataverwerkingsprocedures te voorzien en deze bij te houden in een register. Op die manier kan je de juiste informatie over gegevensverwerking altijd delen met nodige stakeholders. Zo is het noodzakelijk een procedure te hebben die burgers controle laat uitoefenen over hun persoonsgegevens (het recht op inzage van de gegevens, wijziging of verwijdering ervan, het geven van controle over de mate waarin gegevens verwerkt en/of doorgegeven worden aan derden...).

Indien gegevens door derden worden geanalyseerd, is het ook nodig om een correct en transparant contract met die derde partij op te stellen, met o.a. een garantie op informatieveiligheid. 

Vraag steeds toestemming om data op te slaan en te gebruiken, wanneer je gegevens verzamelt. Indien dit praktisch niet haalbaar is, ga je best na op welke legale grond je dan wel die gegevens kan gebruiken (bv. het nakomen van een wettelijke verplichting, bescherming van vitale belangen van de burger).

Wat zijn persoonsgegevens?

Onderzoekers, vooral in de exacte wetenschappen, denken mogelijks dat zij geen persoonsgegevens verwerken bij hun citizen science project, omdat het onderwerp van onderzoek bijvoorbeeld planten of stenen beslaat. Bij burgerwetenschap verzamelt men echter altijd een minimum aan persoonsgegevens; een IP-adres, gebruikersnaam, geluidsopname, het tijdstip en de locatie waarop een persoon gegevens verzamelt en/of uploadt... Deze gegevens kunnen elk op zich anoniem zijn, maar kunnen in combinatie met andere (anonieme) gegevens toch leiden tot de identificatie van een persoon, of kunnen informatie over een persoon verschaffen die hij/zij liever niet met de wereld deelt. 

Is een DPIA nodig? 

Een DPIA  of een Data Protection Impact Assessment  (in het Nederlands: GEB: Gegevensbeschermingseffectenbeoordeling) is een procedure waarin nagegaan wordt hoe dataprivacy beïnvloed wordt door bepaalde (onderzoeks)praktijken. Binnen de Algemene Gegevensverordening (AGV of GDPR) is het uitvoeren van een DPIA verplicht bij bepaalde types activiteiten, bv. (A) bij het profileren van mensen, (B) het ontwikkelen van geautomatiseerde beslissingsprocessen die een (al dan niet wettelijke) impact kunnen hebben op mensen, (C) bij het werken met genetische data, informatie over politieke of religieuze aanhang, gezondheid of etniciteit, (D) als je plant data bijeen te brengen van verschillende onderzoeksprocessen waarvan de burger geen weet heeft, en (E) bij gebruik van gegevens over kwetsbare groepen. Deze activiteiten staan beschreven in artikel 35 van de AGV (GDPR), waarvan een vereenvoudigde vertaling naar het Nederlands gemaakt werd door de Belgische Gegevensbeschermingsautoriteit. Een lijst van activiteiten waarbij een DPIA (GEB) verplicht is, is hier beschikbaar, net als een vereenvoudigd beslissingsschema. 

Anonimiseren vs. pseudonimiseren

Anonimisatie is een proces waarbij persoonsgegevens verwerkt worden tot data die de individuele identiteit van mensen niet meer kunnen prijsgeven. Anonimisatie wordt onder de GDPR (AVG) gezien als een dataverwerkingsproces. Een voorbeeld van anonimisatie is het aggregeren van gegevens nog voor ze verder geanalyseerd worden.

Pseudonimisatie is een proces waarbij aan individuele personen/respondenten een unieke code wordt toegekend, zodat hun gegevens niet meer gekoppeld worden aan hun contactgegevens. Pseudonimisatie wordt het vaakst toegepast bij (bio)medisch en sociaal/psychologisch onderzoek, maar ook bij burgerwetenschap. Wees je er echter van bewust dat pseudonimisatie geen synoniem is voor anonimisatie. Door een combinatie van verschillende gepseudonimiseerde gegevens (bv. dagelijkse woon-werktrajecten en bepaalde ziektekenmerken van een persoon), kunnen mensen alsnog ongewild geïdentificeerd worden. 
 

Intellectuele eigendommen & licenties

Wanneer moet je extra waakzaam zijn?

De probleemaanpak rond intellectuele eigendommen hangt af van het type bijdrage dat de burgers leveren. Wanneer burgers data verzamelen (bv. metingen van luchtkwaliteit of de grootte van organismen) is de kans op latere problemen klein. Zo ook bij het transcriberen of digitaliseren van gegevens.

Extra waakzaamheid is nodig wanneer burgers beeldmateriaal of geschreven observaties aanbrengen of wanneer ze betrokken zijn bij probleemoplossingsprocessen en dataverwerking, of deelnemen aan onderzoek dat mogelijks tot grote nieuwe ontdekkingen (en dus patentering) kan leiden. Het is belangrijk om tijdens de ontwerpfase van je project al rekening te houden met deze aspecten.

Neem ook vooraf nota van wat je onderzoeksinstituut en/of financierende instantie verwacht rond intellectuele eigendomsrechten van je project. Ook bij gebruik van externe platformen (bv. Facebook, Google Docs, Open Street Map...) ga je best na wat de gevolgen kunnen zijn voor intellectuele eigendommen binnen je project. 

Wat te doen? 

Bij burgerwetenschapsprojecten wordt een onderscheid gemaakt tussen intellectuele eigendommen/copyrights van wat de burger aanlevert aan het project enerzijds, en het eigenaarschap en de rechten over de resultaten die uit het project in zijn geheel voortkomen.

Onderzoek vooraf welke rol de twee types rechten spelen in je project, en hoe je daarvoor je projectopzet best aanpast. Waar aangewezen kan je dan de nodige aanpassingen aan de gebruiksvoorwaarden voor de deelnemende burgers doen. Dit ligt het meest voor de hand bij het reguleren van intellectuele eigendommen/copyrights rond wat de burger aanlevert aan het project (bv. beeldmateriaal). Kunnen de eigendomsrechten van deelnemende burgers beïnvloed worden door de gebruiksvoorwaarden van derde partijen (bv. Open Street Map)? Licht de deelnemers daar dan zeker van in!

Wanneer de eigendomsrechten van de projectresultaten en/of uitvindingen belangrijk zijn in je project, dien je bovendien best je project zo te structureren dat eventueel co-eigenaarschap duidelijk wel of niet aan de orde is. Daarbij weeg je zorgvuldig het belang van patentering tegenover het belang van het 'open karakter' van je project af, en bepaal je o.a. in functie daarvan wat precies de bijdrage van de burger zal zijn.

Licenties 

Licenties zijn contracten waarmee derden bepaalde rechten krijgen om informatie, beelden of werken waar eigendomsrecht op staat, al dan niet onder bepaalde voorwaarden, te gebruiken. In tegenstelling tot ‘overdracht van rechten’ (vaak van toepassing bij het publiceren in wetenschappelijke tijdschriften) blijft het auteursrecht dus bij de oorspronkelijke eigenaar van het intellectuele eigendom. 
Een licentie kan bepalen wie het werk mag gebruiken, hoe lang, en onder welke voorwaarden, zoals bijvoorbeeld enkel bij niet-commercieel gebruik, onder betaling, of met referentie naar de eigenaar van de rechten. Een licentie treedt in werking wanneer gebruikers expliciet of impliciet akkoord gaan met de algemene voorwaarden van deelname aan een project, als die vermeld staan in de algemene voorwaarden. De meest belangrijke licenties in de context van citizen science zijn licenties inzake copyrights. De meest bekende zijn de gestandaardiseerde Creative Commons-licenties die het mensen mogelijk maakt om auteursrechterlijk werk te delen.

In de context van citizen science is een expliciete, oneindige, non-exclusieve licentie tussen de deelnemer en de onderzoeker doorgaans voldoende om gegevens te kunnen verzamelen, verwerken en dissemineren. De non-exclusiviteit geeft aan de deelnemer de vrijheid zijn/haar materiaal ook in andere contexten nog te gebruiken. 

Wil je meer informatie over het gebruik van licenties bij open datastructuren? Dan kan je terecht op deze Citizen's Guide to Open Data, waar je links vindt naar websites die je de beste licentie voor jouw project helpen kiezen.

Auteurschappen en erkenningen

Burgerwetenschap hoort voor zowel de onderzoeker als de burger voordelen met zich mee te brengen. Burgers worden dan ook graag gerespecteerd voor hun inzet en toegevoegde waarde. Bij grote projecten worden burgers soms collectief vernoemd bij de dankbetuigingen in een (al dan niet wetenschappelijk) artikel. Hoe groter de bijdrage van een burger, hoe meer het uiten van een gepaste waardering van belang is. Het hoeft niet altijd als co-auteur van een artikel te zijn; zo werd de reflectienevel die in het kader van Galaxy Zoo in 2007 werd ontdekt door de Nederlandse leerkracht Hanny Van Arkel officieel ‘Hanny’s voorwerp’ genoemd.  

Privacy

Indien je vragen hebt die je niet via online informatie kan oplossen, kan je als werknemer van een grote organisatie terecht bij je Data Protection Officer (DPO). De GDPR vereist immers dat bepaalde bedrijven en instellingen zo’n persoon voorzien, die de organisatie op onafhankelijke wijze adviseert over het gebruik van persoonsgegevens conform de privacywetgeving. Je vindt de contactgegevens van de DPO doorgaans bij de centrale adminstratie van je organisatie. 

Voor elk van de vijf grote Vlaamse Universiteiten (en daaraan gekoppelde associaties) kan men die gegevens hier vinden: UGent, KULeuven, VUB, UAntwerpen, UHasselt. 

Vlaamse Overheidsinstanties kunnen voor meer informatie terecht op de webpagina van de Vlaamse Toezichtcommissie of op hun eigen externe of interne website. 

Wanneer geen DPO beschikbaar is kan je hulp zoeken bij je sectororganisatie, die op haar beurt (indien nodig) contact opneemt met de Eerstelijnsdienst van de Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA). 

Ethiek

Ben je betrokken bij een burgerwetenschapsproject waarin humane aspecten onderzocht worden (medisch, biomedisch, psychologisch, sociologisch,...), dan zal je hoogst waarschijnlijk ook het advies en/of de toestemming van de ethische commissie in jouw faculteit of organisatie moeten verkrijgen (bv. UGent, KULeuven, VUB, UAntwerpen, UHasselt). Let er op dat ook burgeronderzoek naar gesteenten, bijvoorbeeld, componenten kan bevatten die een ethisch advies behoeven, het is immers niet de bedoeling de deelnemende burgers in gevaar te brengen. 

Algemeen

Uiteraard kan je ook bij Scivil zelf terecht met citizen-science specifieke vragen, wij helpen dan mee zoeken naar antwoorden, of naar specialisten die je verder kunnen helpen.