Waarom koos je voor citizen science als thesisonderwerp?
Michiel Lammens: Tijdens de Master Management en Beleid van de Gezondheidszorg leerde ik erg veel over het brede landschap van de geneeskunde in België. Ik kende het begrip citizen science reeds in de vorm van burgeronderzoek in steden. Toen ik de onderzoeksvraag van Scivil over de toepassing van citizen science binnen gezondheidsonderzoek vond in de databank van de Wetenschapswinkel, was mijn keuze snel gemaakt.

Wat hield je onderzoek precies in?
Michiel Lammens: Ik bestudeerde toepassingen van citizen science in gezondheidsonderzoek. Ik wilde daarbij drie vragen beantwoorden: In welke mate en waar wordt citizen science binnen gezondheidszorg toegepast? Welke methodes worden toegepast? En wat is de houding van belangrijke gezondheidsactoren – denk maar aan onderzoekers, zorgverleners en mutualiteiten – ten opzichte van citizen science in gezondheidszorgonderzoek?

Ik begon met het inventariseren van wetenschappelijke literatuur waarin citizen science in gezondheidsonderzoek vermeld werd. Deze inventarisatie vulde ik aan met het afspeuren van websites en online platformen over citizen science zoals iedereenwetenschapper.be, eu-citizen.science of de website van Scivil. 

Het bleek al snel dat veruit het grootste aandeel van citizen-science gezondheidsprojecten omgevingsfactoren onderzoeken, denk maar aan lucht- en waterkwaliteit of insecten die ziektes kunnen overdragen. Om mijn werk haalbaar te houden, besloten we dus om dit domein uit het onderzoek te sluiten en de focus te leggen op toepassingen van citizen science binnen het biomedisch onderzoek en health services onderzoek. Dat is onderzoek naar respectievelijk de preventie, diagnose of behandeling van ziektes, en naar de sociale, financiële of organisationele factoren van gezondheidszorg. 

Na het uitfilteren van projecten die niet binnen de afgebakende domeinen vielen van biomedisch onderzoek of health services onderzoek, of waarvan de methode niet voldoende paste binnen onze definitie van citizen science, hield ik 75 citizen science gezondheidsprojecten over. Ik hield daarnaast tien diepte-interviews met diverse Vlaamse stakeholders met kennis over citizen science en/of gezondheidszorg(onderzoek) om te polsen naar hun ervaringen met en attitudes ten opzichte van citizen science.

Biomedisch onderzoek en health services onderzoek focussen elk op sterk verschillende aspecten. Merkte je ook verschillen op in de citizen-sciencemethodes die in beide domeinen toegepast werden?
Michiel Lammens: Het meest voor de hand liggende verschil zie je in de aantallen projecten. Van de 75 projecten die ik in kaart bracht, hebben 60 een biomedisch karakter, terwijl 15 projecten zich toeleggen op health services.

Op vlak van methodes valt op dat bij biomedische onderzoeksprojecten, burgerwetenschappers meestal bijdragen aan dataverzameling of data-analyse. Het gaat dan vaak om het nemen van staaltjes bij jezelf, zoals bij Isala of het Vlaams Darmflora Project, maar je ziet ook projecten waarin burgerwetenschappers medische beelden analyseren en annoteren, zoals bij Oog voor Diabetes of Etch a Cell.

In health services onderzoek daarentegen, worden burgerwetenschappers vaker betrokken door middel van cocreatie of codesign. Zo worden citizen scientists betrokken als lokale experts in hun wijk. Ze delen foto’s (de photovoice methode) of nemen bevragingen af bij buren, zoals bij Gezondheidsambassadeurs - Positieve Gezondheid in de Wijk

Je trekt in je thesis op basis van je literatuuronderzoek en de interviews enkele algemene conclusies over voordelen  van citizen science binnen gezondheidsonderzoek. Kan je een tipje van de sluier lichten?
Michiel Lammens: Specifiek voor gezondheid als onderzoeksdomein, concludeerde ik dat citizen science grote voordelen kan bieden op vlak van gezondheidsgeletterdheid, efficiëntie en relevantie van onderzoek. Betrokkenheid bij citizen science in gezondheidsonderzoek kan erg leerrijk zijn. Burgerwetenschappers leren in citizen science bewust of onbewust bij over hoe ze gezonder kunnen leven. Een gezondere levensstijl werkt preventief tegen heel wat gezondheidsklachten, wat uiteindelijk de druk op onze gezondheidszorg zal verlichten. 

Met efficiëntiewinst bedoel ik dat citizen science kostenbesparend kan werken voor onderzoek. Burgerwetenschappers voeren immers vaak in relatief korte tijd veel werk uit. Als dezelfde taken door een beperkt team van researchers uitgevoerd worden, zou het onderzoek veel langer en duurder uitdraaien. Daarbij moet ik wel meteen de kanttekening maken dat het opzetten van citizen science ook significante investeringen vraagt, niet in het minst denk ik daarbij aan het opzetten van trainingsmateriaal of communicatie-acties.

Ten derde brengen burgerwetenschappers een interessante stem rond de tafel. Door citizen science wordt onderzoek beter afgestemd op de vragen en noden van patiënten. Bovendien genereert de methode wederzijdse waardering en begrip bij zowel professionele als burgeronderzoekers.

Welke uitdagingen zijn er nog? Welke kansen blijven volgens jou onbenut?
Michiel Lammens: Ik had het daarnet ook over de efficiëntiewinst die citizen science kan te weeg brengen. In dat voordeel van citizen science zit meteen ook een uitdaging verborgen. Citizen science vraagt vaak een grote initiële investering van tijd en middelen. Bovendien gaat het om activiteiten en uitgavenposten die niet vaak voorkomen in klassiek wetenschappelijk onderzoek, denk maar aan grootschalige communicatiecampagnes, educatieve materialen, community management.... Een specifiek financieringskanaal dat deze aspecten kan ondersteunen, kan hierbij helpen.

Ik merkte doorheen mijn onderzoek ook dat de term citizen science niet overal even bekend is. Er zijn heel veel bekende voorbeelden van citizen science in milieu- en biologie-onderzoek, maar veel minder binnen gezondheid. Ik vond ook behoorlijk wat projecten terug die wel aan onze definitie van citizen science voldoen, maar toch niet de term ‘citizen science’ gebruiken om zichzelf te omschrijven. Veel burgers en patiënten zijn dan ook niet bekend met de betekenis en mogelijkheden van citizen science in gezondheidsonderzoek. Citizen science in gezondheid zou baat hebben bij een handig overzicht met goede voorbeelden en best practices.

Er bestaat nog steeds wantrouwen ten opzichte van citizen science op vlak van datakwaliteit. Het lijkt er ook op dat resultaten van onderzoek dat met citizen science gebeurde, minder gemakkelijk gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften. Misschien moeten journals een ‘priority lane’ voor publicaties met citizen science overwegen?