We Are, dat door VITO, het Vlaams Patiënten Platform, Zorgnet Icuro en Domus Medica in 2019 werd gelanceerd, bevindt zich momenteel op een kantelpunt. Na een pilootfase gaat het platform nu een operationele fase in, waarin op termijn ook ruimte is voor burgerwetenschap. We Are richt zich niet enkel op burgers die meer grip willen krijgen op hun eigen gezondheid, maar ook op zorgverleners die zorg op maat willen bieden, bedrijven die willen innoveren met relevante data, wetenschappers die gericht en verantwoord onderzoek willen versnellen, en overheden die beleid willen afstemmen op de behoeften van inwoners. Iedereen dus die op een verantwoorde manier met gezondheidsdata aan de slag wil gaan.

Individueel dashboard

Het is opvallend dat jullie spreken over het feit dat we als burger zelf terug zeggenschap over onze gezondheidsdata moeten claimen. Zijn we als burger te naïef als we een gezondheidsapp gebruiken?

Erik Laes: “Vaak aanvaarden we als gebruiker blindelings alle voorwaarden omdat we alle functionaliteiten van de app willen gebruiken. Het gevolg is dat onze gezondheidsdata bij individuele bedrijven of instellingen terecht komen, je kan het echt zien als aparte silo’s waarin onze data worden opgeslagen. Bovendien weet je vaak niet wie er toegang toe heeft of wat ermee gebeurt. Dat zorgt voor wantrouwen en gemiste kansen. Wij geloven bij We Are in het principe dat elke burger zijn eigen individuele datakluis zou moeten kunnen beheren én in de mogelijkheid moet zijn om te beslissen met wie zijn of haar gezondheidsdata gedeeld worden. We Are fungeert dus als een veilig digitaal knooppunt dat je in staat stelt om gegevens uit officiële bronnen, zoals ziekenhuisdata of je elektronisch patiëntendossier, en welzijnsgegevens over bijvoorbeeld slaap, beweging en voeding gecontroleerd toegankelijk te maken voor toepassingen die deze gegevens combineren en vertalen naar persoonlijke inzichten. Enerzijds geeft dat de mogelijkheid om gericht aan preventie te doen, bijvoorbeeld rond diabetes, kanker of hart- en vaatziekten en dus de druk op het gezondheidssysteem te verlichten, anderzijds geeft het je als burger ook gerichte controle over hoe persoonlijke data worden opgeslagen en al dan niet gedeeld worden. De regie is in jouw handen. Door gegevens op één plek samen te brengen, te verbinden en te delen volgens jouw voorwaarden, krijgen ze betekenis."
 

Expliciete toestemming

Als burger kan je dus beslissen om je data te delen met zorgverleners, onderzoekers of ontwikkelaars van gezondheidsapps?  

Erik Laes: "Jouw gegevens kunnen, als jij dat wil, veilig, doelgericht en transparant gebruikt worden voor zorg op maat, relevant onderzoek, doeltreffend beleid en innovaties die bijdragen aan persoonlijke levenskwaliteit en/of maatschappelijke vooruitgang. Zo willen we bijvoorbeeld complementair zijn aan bestaande officiële datasystemen uit de gezondheidszorg. Maar we denken ook aan kleine innovatieve bedrijfjes die actief zijn in de gezondheidssector. Het ecosysteem daarrond groeit en door hen de mogelijkheid van toegang te geven, kunnen zij in een veilige juridische omgeving werken met reële data. De sleutel tot dit alles is uiteraard vertrouwen én de expliciete toestemming van burgers.”

Is het platform momenteel gebruiksklaar?

Erik Laes: "Het platform zat tot voor kort in een pilootfase, nu zijn we klaar om de operationele fase uit te rollen. Via een Interregproject met Nederland gaven we in de pilootfase op kleine schaal een aantal apps toegang tot de data van 100 à 200 deelnemers. Naast de technische ICT-ontwikkeling, hebben we een governance structuur opgezet, waarin ook burgerpanels zetelen. Om na te gaan of een bepaalde app toegang kan krijgen tot data voeren we een juridische en een ethische screening door. Die ethische screening zal onder andere de maatschappelijke meerwaarde en de inclusiviteit van de app beoordelen. De burgers in ons burgerpanel zullen beslagen op het ijs komen want ze krijgen vooraf een specifieke opleiding in datamanagement.” 
 

Stichting We Are

Hoe zien jullie de link met citizen science?

Erik Laes: "Wel, er is enerzijds het evidente feit dat we burgers de sleutel geven tot hun data en dat we burgers aan het roer zetten bij onze ethische screening. Anderzijds willen we evolueren naar een ecosysteem van actoren rond het platform. Onder die actoren zien we betrouwbare middenveldorganisaties of zorginstellingen maar dus ook citizen science initiatieven, opgezet door burgers. Sommige initiatieven, zoals het in kaart brengen van luchtpolluenten – denk bijvoorbeeld aan CurieuzeNeuzen Vlaanderen – of lawaai – zoals in het Burgerwetenschapsproject De Oorzaak – hebben een overduidelijke link met onze gezondheid en zijn bijzonder relevant voor ons platform. We willen We Are op korte termijn verankeren in een stichting. Op langere termijn kan die stichting dan bijvoorbeeld in samenwerking met Scivil ook zelf citizen-scienceprojecten stimuleren en initiëren. Zo evolueren we naar een platform, afgestemd op wat mensen echt willen en nodig hebben. Daarom nodigen we burgers uit om niet alleen hun gegevens te beheren, maar ook mee na te denken over welke gezondheidsvragen onderzocht moeten worden, welke initiatieven ondersteuning verdienen en hoe gezondheidsdata op een verantwoorde manier kunnen worden ingezet voor het algemeen belang.”