Inclusie voor neurodivergentie
‘In de rush om data te verzamelen voor een burgerwetenschapsproject of een onderzoeksproject kunnen onderzoekers vergeten om een open communicatieve houding ten opzichte van hun participanten aan te nemen. Als daar vooraf over wordt nagedacht, kan die rush voor data en participanten op termijn zelfs minder een rush worden.’ Aan het woord is Eleonora Tilkin-Franssens, die naast praktijkonderzoeker en -lector aan de UCLL (Inclusive Society, SRW) en AP (Mens & Maatschappij, TP) Hogescholen nog een aantal andere opdrachten heeft. Ze vertegenwoordigt de autismegemeenschap in verschillende onderzoeksprojecten en als voormalig leerkracht uiteindelijk zelf in de onderzoekswereld terecht gekomen om er onder andere de pijnpunten in het inclusief rekruteren en omgaan met neurodivergente participanten co-creatief aan te pakken. Haar onderzoek en raadgevingen zijn echter zo universeel én concreet dat ze voor elk wetenschappelijk project kunnen gelden.
‘Developing a research process guidance for neurodivergent participants’ is de titel van het ontwerp dat Eleonora creëerde samen met collega Dr. Judit Ciarrusta Monzon en de IDA-werkgroep binnen AIMS-II-trials. Je kan Eleonora’s pitch tijdens de 2024 Respect4Neurodevelopment herbekijken. In dit project zoomen ze in op het belang van neurodivergente participanten aan wetenschappelijk onderzoek en hoe de aanpak op deze profielen kan worden afgestemd. Ze proberen in die context taal te geven aan de neurodiversiteitsbeweging waarin verschillen in noden, ervaringen en manieren van zijn centraal staan. Wie meer wil weten over neurodiversiteit kan eens een kijkje gaan nemen in het lessenpakket LEANS voor leerlingen van de bovenbouw in het lager onderwijs. LEANS wordt momenteel in een gezamenlijk onderzoeksproject van de UCLL (Inclusive Society en Education & Development) en KU Leuven (Onderzoeksgroep autisme van orthopedagogie) gepiloteerd in Vlaamse basisscholen.
Veiligheid
Hoe kunnen onderzoekers zich aanpassen aan een neurodivergent deelnemersveld? Wat zijn de vuistregels?
Eleonora Tilkin-Franssens: ‘Het gaat niet zozeer over regels, wel over een flow om een conversatie te starten met minderheidsgroepen, zoals de autismegemeenschap, om af te stemmen op hun communicatievoorkeuren, onderzoeksvoorkeuren en noden. Volgens mij zorgt dit ervoor dat je participanten vanuit een brede intersectionaliteit kan rekruteren, hen een veilige onderzoeksomgeving kan bieden en je data daardoor veel kwalitatiever en waardevoller worden. Een eerste tip is om de belangenverenigingen te contacteren en met hun in gesprek te gaan. Voor de autismegemeenschap in Vlaanderen zijn dit bijvoorbeeld de VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) en LAVA (Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme) vzw.’
Duidelijke en doordachte communicatie staat centraal?
Eleonora Tilkin-Franssens: ‘Inderdaad, elke neurodivergente minderheidsgroep en elke persoon heeft vanuit intersectionaliteit verschillende noden. Met duidelijke communicatie en afstemming op je participanten kan je al aan heel veel gezamenlijke noden tegemoet komen. Dit kan gaan over: hoe iemand wordt verwelkomd; het verloop van het onderzoek structureren en samen overlopen; bespreken hoe iemand om pauze kan vragen; of het onderzoek gericht is op noden van de belangenvereniging en een positieve maatschappelijke impact kan hebben; hoe data bewaard worden; een routeplan meegeven; voorspelbaarheid waar nodig inbouwen; enz. Niet iedereen heeft evenveel nood aan deze universele aanpassingen, maar het schaadt niemand door ze te voorzien. Een ander voorbeeld is dat een onderzoeker vaak zegt dat hij/zij altijd bereikbaar is. Wat bedoelt de onderzoeker daar nu echt mee? Wanneer is hij/zij bereikbaar en hoelang duurt het voor er gemiddeld antwoord op de vraag komt? Hoe en wanneer stuur je een reminder? Door vooraf af te stemmen en duidelijk aan te geven wat wenselijk is, kan je de verwachtingen kanaliseren, kan je te sterk aanklampende contacten of participanten die afhaken vermijden en krijg je een gelukkig deelnemersveld. Communicatie is een onderschatte factor waar onderzoekers vaak niet pro-actief over nadenken. Bij neurodivergente participanten kan dit een groot verschil in hun stressbeleving maken en of het hun lukt om aan alle onderzoeksactiviteiten deel te nemen. Participanten die zich goed en veilig voelen, geven over het algemeen minder sociaal wenselijke antwoorden en voelen zich gemotiveerder om alle onderzoeksactiviteiten te doorlopen. Dit kan eveneens een verschil maken in de diversiteit van de subgroepen van je onderzoekspopulatie waardoor je data rijker en gevarieerder worden.’
Communicatie is een onderschatte factor waar onderzoekers vaak niet pro-actief over nadenken. Bij neurodivergente participanten kan dit een groot verschil in hun stressbeleving maken en of het hun lukt om aan alle onderzoeksactiviteiten deel te nemen.
Actief luisteren
Wat staat er centraal in het afstemmen met belangengroepen en participanten?
Eleonora Tilkin-Franssens: ‘Voor mij is dat een open, actief luisterende houding waarbij je niet invult voor de ander en niet-oordelend op zoek gaat naar de noden. Ik ga ervan uit dat een belangengroep ervoor openstaat om te verkennen wat hun leden nodig hebben om aan onderzoek te kunnen deelnemen. De Mosaic toolkit to end stigma and discrimination in mental health van de WHO is in dat opzicht een handige tool om pro-actief na te denken over de communicatie en protocollen in je onderzoeksproject. Intersectioneel samenwerken, een sterke uitwisseling tussen onderzoekers en belangengroepen creëren en hierop verder bouwen, dat is essentieel.’
Los van schaamte en stigma
Er zijn wellicht projecten waar zo’n inclusieve benadering meer van belang is?
Eleonora Tilkin-Franssens: ‘Dat klopt. Bij een burgerwetenschapsproject zoals het tellen van vlinders of het opmeten van de luchtkwaliteit in een Schoolstraat is dit niet zo cruciaal. Hoewel je ook daar best voor alle participanten een gedetailleerd communicatief stappenplan uitrolt met feedback berichten en vriendelijke reminders om bijvoorbeeld voor de deadline de pluviometer nog eens na te kijken. Als het gaat om bijvoorbeeld het optekenen van de impact van omgevingsgeluid op een gezin dan is het een heel ander verhaal. Dat wordt vaak over het hoofd gezien. Los van schaamte en stigma is dan pro-actief inzetten op noden, communicatie en wederzijds vertrouwen wel heel belangrijk. Gepercipieerd meta-stigma en onveiligheid hebben zowel invloed op het welbevinden van je participanten, op hoe je als onderzoeker door een gemeenschap wordt gezien als op de kwaliteit van je data.’
Wat zijn jouw toekomstplannen?
Eleonora Tilkin-Franssens: ’Volgend jaar starten we met een participatief en co-creatief onderzoek aan AP Hogeschool (kenniscentra ‘Mens & Maatschappij’ en ‘Onderzoek Levenslang leren & Innoveren’) samen met de Academische Werkplaats Autisme naar de overgang tussen het Hoger Onderwijs en het werkveld voor studenten met (een vermoeden van) autisme waarbij we een transitieplan vanuit Universal Design for Transition willen creëren. Hierbij gebruiken we onder andere de Mozaïek-toolkit om alle belangengroepen samen te brengen. Als je weet dat de meerderheid van het wetenschappelijk onderzoek naar autisme zich concentreert op de oorzaak van autisme en niet op de ondersteuningsnoden van autistische personen of hoe onze maatschappij evenwaardiger georganiseerd kan worden, dan weet je dat er nog een lange weg te gaan is. Ik heb als participant aan onderzoek zelf drempels ervaren en ben hier steeds met de onderzoeker constructief over in gesprek gegaan, dus ik besef hoe belangrijk het is om zonder oordeel te vellen de deelname aan wetenschappelijk onderzoek voor neurodivergente participanten te faciliteren. Hierbij dus een warme oproep aan de wereld van de burgerwetenschap om in dialoog te gaan.’
Interview en eindredactie door Sanne Strouven