Schade door suikers

We kennen het woord diabetes vrijwel allemaal, maar kunnen jullie nog even schetsen wat diabetes exact is?

"Diabetes staat kortweg voor te veel suiker in het bloed. Insuline is een stof die in de pancreas aangemaakt wordt en die de hoeveelheid suiker in ons bloed op peil houdt. Bij mensen die aan diabetes lijden, maakt de pancreas te weinig insuline aan of is de insuline te weinig werkzaam, waardoor suiker zich ophoopt in het bloed. Een te hoge bloedsuikerwaarde veroorzaakt complicaties zoals zenuwaantasting en kans op afnemend zicht en blindheid (Retinopathie)."

Diabetische Retinopathie (DR) is een beschadiging van het oog door teveel suikers in het bloed?

"Inderdaad, het teveel aan suikers in het bloed bij diabetespatiënten richt schade aan in de kleine bloedvaten in het oog. Diabetische Retinopathie is dus een degeneratieve aandoening van de bloedvaten van het netvlies, veroorzaakt door te hoge concentraties van suiker bij suikerziekte."

"In eerste instantie merken patiënten er trouwens weinig van, maar de schade leidt uiteindelijk tot verminderd zicht of zelfs volledige blindheid. Hoe langer iemand diabetes heeft, hoe groter de kans is dat DR ontstaat. Het proces van Diabetische Retinopathie is zelfs onomkeerbaar, maar de symptomen kunnen wel aangepakt worden. Daarom is het essentieel om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen."

Is die diagnose ook makkelijk te stellen?

"DR is makkelijk te herkennen. Meer dan een foto van een netvlies heeft een oogarts niet nodig. Het is dus heel belangrijk dat diabetici hun ogen jaarlijks laten controleren door een oogarts."

Welke concrete stappen willen jullie zetten in het onderzoek naar DR?

"Je zou kunnen zeggen dat we een drietal doelstellingen hebben. We vragen aandacht voor diabetes en voor een snellere screening van oogproblemen bij beginnende diabetes. We trainen een computermodel door het bekijken en bestuderen van duizenden netvliesbeelden en we maken op basis daarvan een specifiek softwareprogramma. Zo hopen we op termijn dat de diagnose DR sneller, efficiënter en consistenter kan gebeuren door oogartsen, maar ook door huisartsen en optiekers."

Elke analyse telt

Hoe kunnen burgerwetenschappers dit proces ondersteunen?

"We hebben de hulp van burgers nodig om in onze databank van duizenden foto’s de bloedingen, vetophopingen en aderverdikkingen aan te duiden die op de ziekte wijzen. De geannoteerde foto’s, de foto’s die een screening ondergingen, worden dan als lesmateriaal aan het computerprogramma gegeven. Door middel van deep learning, artificiële intelligentie dus, zal het programma leren om automatisch de symptomen te herkennen. Op termijn kunnen we de kennis die we in dit project opdoen, ook gebruiken voor het vroegtijdig opsporen van andere aandoeningen zoals glaucoom, leeftijdsgebonden maculadegeneratie en de ziekte van Alzheimer."

Kunnen burgers in ‘Oog voor Diabetes’ snel aan de slag of is er voor hen een leercurve voorzien om een bepaald niveau van expertise te verwerven?

"Onze burgerwetenschappers hebben in ieder geval geen supercomputer of speciale software nodig. Een computer met internetverbinding en wat tijd volstaan. Deelnemers bepalen zelf hoeveel tijd ze in het project stoppen. We hebben bovendien een tutorial en een trainingsmodule uitgewerkt op onze Zooniverse projectpagina om nieuwe deelnemers snel op weg te helpen. Zo leren ze al doende de beschadigingen aan de retina, veroorzaakt door DR, te herkennen. We weten uit ervaring dat het niet makkelijk is om alle beschadigingen in de foto te detecteren, maar dat is dus voor specialisten evenzeer het geval. Met andere woorden; elke analyse die een deelnemer doet is nuttig en zet ons verder op weg. We voegen ten slotte de gegevens van alle burgerwetenschappers samen tot een consistente database."

Werkt een stand op een event zoals Dag van de Wetenschap om mensen te mobiliseren?

"Deelname aan events zoals Dag van de Wetenschap is fijn. We kunnen er meteen in interactie gaan met een geïnteresseerd publiek, jong en oud trouwens. We krijgen ook persoonlijke vragen. Maar echt mobiliserend werken deze events niet, daar hebben we meer gepersonaliseerde workshops voor nodig."

Jullie citizen science project loopt op Zooniverse, is dat een bewuste keuze?

"Bij de start van het project hebben we Zooniverse met alternatieven vergeleken. Zooniverse is een zeer populair platform voor burgerwetenschapsprojecten en voldeed aan de behoeften van het ‘Oog voor Diabetes’-project."

Detectie voor er schade is

Hoeveel beelden wensen jullie te laten bekijken door de vrijwilligers? Liggen de statistieken op dit moment binnen jullie verwachtingen?

"We gaan voor 20.000 gelabelde beelden. Op dit ogenblik staat de teller op 14.560 wat al een heel mooi aantal is. De beelden bekijken en bestuderen is immers niet zo eenvoudig. Maar we willen zeker slagen in ons opzet! Daarom plannen we nog een grote actie samen met de apothekers. We willen met hun hulp mensen nog alerter maken voor DR en hen informeren over ons project."

Is het voor jullie belangrijk dat het softwareprogramma op termijn een lagere drempel heeft en dat het op meer plaatsen zal beschikbaar zijn dan louter en alleen bij oogartsen?

"Dat is cruciaal voor ons. Onze huidige manier van werken is veelal ‘reactief’. Wie een eerste onderzoek wil laten doen, moet momenteel zelf het initiatief nemen om naar de oogarts te gaan. Te vaak gebeurt dit pas nadat het gezichtsvermogen aangetast is. Detectie en behandeling zouden net moeten plaatsvinden voor er schade aan het zicht is. Dat kan perfect door laagdrempelige controles in apotheken of optiekzaken. In het buitenland experimenteert men daar al mee."

Plannen jullie wetenschappelijke artikels na afloop van het project?

"Jazeker. Binnen VITO vinden we het belangrijk om ons onderzoek kenbaar te maken in de wetenschappelijke gemeenschap. Publicaties zijn een mooie bekroning van het harde werk van onze vrijwilligers. Zo draagt de burgerwetenschapper zijn steentje bij tot het academisch onderzoeksproces. Onze data zullen na verloop van tijd ook gratis beschikbaar zijn voor andere onderzoekers."

Binnen ‘Oog voor Diabetes’ zijn drie partners aan het werk; VITO, VUB en de Diabetesliga. Is er een specifieke rolverdeling?

"VUB voert de pen van de wetenschapscommunicatie, wat geen evidentie is. De Diabetesliga levert de nodige inhoudelijke expertise over diabetes aan en zorgt voor de communicatie met betrokken derde partijen. VITO is projectleider en maakt de technische realisatie van het labelplatform waar."

Deelnemers blijven activeren

Wat hebben jullie opgestoken over het organiseren van een citizen science project?

"We hebben in het verleden nog met burgerwetenschappers gewerkt in de context van luchtkwaliteitsprojecten. Dit project, rond de retina, is helemaal anders. Wat we hier aan burgers vragen is een stuk complexer dan het ophangen van een sensor of het uitvoeren van een fietsritje. Wie meehelpt moet zich voor een stuk inwerken."

"Bij de start van het project was het moeilijk om de detectietaak goed uit te leggen én doenbaar te maken voor iedereen. We hebben daarom in eerste instantie de kwaliteit van onze foto’s verbeterd zodat beschadigingen nu beter zichtbaar zijn. Verder stelden we een tutorial, een trainingsmodule en een field guide op. Tot slot vereenvoudigden we de labeltaken en splitsten we ze op." 

"De grote klus is wel deelnemers rekruteren en hen blijven activeren tot deelname. Informatie geven op publieke evenementen is nodig maar ook zeer individuele benaderingen zijn nuttig. Na een geslaagde mediacampagne zien we steeds een piek in de activiteitsgraad. Het probleem is dat die piek snel terug daalt. Vrijwilligers gemotiveerd houden, dat is behoorlijk moeilijk."

Wat zijn de aanbevelingen die jullie aan beginnende citizen science projecten willen geven en welke rol kan Scivil spelen?

"Contacteer zeker andere citizen science projecten om ervaringen uit te wisselen. Zelf hebben we veel geleerd van de ervaringen van o.a. de Plantentuin Meise en het Belgisch Instituut voor Ruimte-Aeronomie. Kennisopbouw rond het motiveren en gemotiveerd houden van vrijwilligers is zeker welkom. We hopen dat Scivil kan faciliteren in het opbouwen van een netwerk zodat projecten, zoals het onze, impact kunnen blijven hebben. Ons platform is nu operationeel en het zou fijn zijn als we burgers intensief kunnen blijven betrekken bij ons onderzoek want ons onderzoekswerk is nog niet helemaal afgerond!"